El pasado miércoles asistí al evento organizado por el Chapter Health20BCN y la FundacióniSys en la Acadèmia de les Ciències Mèdiques de Barcelona a la sesión "Los pacientes toman la palabra".
En el evento hubo dos partes muy diferenciadas, una donde los pacientes hablaron de qué le han aportado la red, y por extensión las redes sociales, como pacientes y otra donde Inma Grau, directora de la Fundación iSYS dió a conocer las 20 Aplicaciones TOP de Salud 2015 (para saber más de evento buscar etiquetas #iSYScore y #health20BCN).
Me gustaría aportar mi opinión al respecto de los pacientes, la red y las aplicaciones de salud.
Pacientes, redes y aplicaciones de Salud
Las aplicaciones están para facilitarnos la gestión de nuestra salud
Como pacientes que usamos las aplicaciones móviles es de vital importancia aportar nuestro particular opinión a los desarrolladores de las aplicaciones.
Todas ellas deberían tener un sitio donde contactar para recibir las desinteresadas aportaciones y, no sólo de pacientes, también de asociaciones, médicos, enfermería y profesionales que buscan la excelencia en su especialidad.
Ahí dejo la propuesta! no debe darnos reparo ofrecer una vía de comunicación con el usuario final de la aplicación. Más os diré... debería ser de obligado cumplimiento para todas la aplicaciones en salud, entre tod@s aportamos más.
Las aplicaciones están para facilitarnos la gestión de nuestra salud
Como pacientes que usamos las aplicaciones móviles es de vital importancia aportar nuestro particular opinión a los desarrolladores de las aplicaciones.
Todas ellas deberían tener un sitio donde contactar para recibir las desinteresadas aportaciones y, no sólo de pacientes, también de asociaciones, médicos, enfermería y profesionales que buscan la excelencia en su especialidad.
Ahí dejo la propuesta! no debe darnos reparo ofrecer una vía de comunicación con el usuario final de la aplicación. Más os diré... debería ser de obligado cumplimiento para todas la aplicaciones en salud, entre tod@s aportamos más.
Se ha hablado mucho, se habla y se hablará de la importancia de involucrar al paciente como activo participativo en el Sistema Sanitario.
Sólo hace falta poner "paciente" como palabra clave en cualquier buscador o buscar a etiqueta #FFPaciente #PatientIncluded #ePaciente #Paciente paciente empoderado o paciente experto para empaparse de infinidad de artículos científicos, post descriptivos, posts de opinión e iniciativas interesantes de todo tipo.
Todos los actores de la sanidad estamos de acuerdo en que un paciente involucrado en su enfermedad y un ciudadano responsable con su salud tiene enormes ventajas para la salud del sistema. Os dejo las 50 luces que aporta el paciente en el sistema sanitario.
La sanidad evoluciona de una sanidad paternalista a una sanidad participativa, y para ello todos debemos cambiar nuestra manera de enfocar nuestra actividad diaria en salud, ... a ver, me explicaré mejor.
Voy a empezar a poner tres ejemplos de cómo cada uno desde nuestra perspectiva podemos aportar un cambio en la gestión de nuestra salud.
El primer ejemplo, un paciente recién diagnosticado de diabetes y al mismo tiempo es programador informático, al inicio del tratamiento este paciente recibe una libreta de papel para que apuntara su evolución para el posterior control... ojiplático se queda el informático. Éste fue el detonante para que él mismo empezara a desarrollar una aplicación móvil para la buena gestión de su diabetes (caso SocialDiabetes).
O otro ejemplo como, un neurólogo en ejercicio empieza a tener síntomas neuropsiquiátricos y que lo derivan a psiquiatría para tratar los síntomas. Él confundido por la situación empieza a buscar respuestas en la red a todos los síntomas que tenía hasta dar con su enfermedad, encefalitis autoinmune. Y gracias a la red se puede poner en contacto con los investigadores para acceder al tratamiento adecuado a su patología y con otros pacientes de esta enfermedad (caso Domingo Escudero y NMDAr encephalitis).
O bien, una paciente que durante años escondía su enfermedad a personas allegadas por vergüenza a no saber qué explicar de ella. Fue gracias a la red que consiguió encontrar el camino para entender ella misma su enfermedad, encontrar a otr@s pacientes con la misma patología y explicar en su blog su percepción de la enfermedad (Caso Núria Zúñiga).
Cada persona tiene el poder de aprender a mejorar su día a día, conocer a pares en la red de su patología, aportar mejoras a la actual gestión de su enfermedad y hasta de ser los abanderados-expertos.
Con respecto a las aplicaciones de salud, los pacientes y personas que las usan, son los que deben aportar su punto de vista, correcciones, mejoras y demás a los desarrolladores de las aplicaciones.
Actualmente hay 165.000 aplicaciones de salud en la biblioteca de Itunes y Google Play, los usuarios llegan a ellas por recomendación de familiares o amigos (ahí la importancia de las redes naturales) o también por búsquedas en la web (de ahí la importancia de dar a conocer qué aportar tu aplicación) y tan sólo 1 aplicación de cada 5 es aconsejada por un profesional sanitario (de ahí la importancia de estar al día de la ventajas que aporta la Salud Móvil en la especialidad del profesional sanitario).
Excelente artículo. Gracias por tus aportaciones Merçe!!!!
ResponderEliminarGracias Rosalia!
EliminarUn plaer que hagis passat pel meu blog i gràcies pel teu comentari. Tornar a escriure després de tant de temps... s'agraeixen els ànims.
Petons,
Mer
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